BDiD – Big Data im Diskurs (2017-2019)

Big Data umfasst schon jetzt nahezu alle Lebensbereiche – so auch das Gesundheitswesen. Von Self-Tracking-Apps über die elektronische Gesundheitskarte bis hin zu Smart Homes entfaltet sich eine Entwicklung, die Chancen wie Risiken birgt.
Die Vorteile dieser Entwicklung liegen auf der Hand: Medizinisch relevante Daten können minimal-invasiv und eigenständig erhoben und dann gegebenenfalls mit Ärzten geteilt werden. Jeder einzelne Mensch wird in die Lage versetzt, die Gesundheit des eigenen Körpers selbst zu überwachen – Eigenverantwortlichkeit und Gesundheitsbewusstsein würden gestärkt und Krankheiten könnten eventuell früher erkannt werden. In der Breite könnten enorme Vorteile für die medizinische Forschung entstehen, weil kostengünstig und weltweit Daten erhoben, ausgewertet und verglichen werden können. Insbesondere bei der Erforschung sehr seltener Krankheiten könnte die Medizin profitieren. Und nicht zuletzt entsteht hier ein neuer Wachstumsmarkt, der gesamtwirtschaftlich von großem Nutzen ist. So ergibt sich eine Fülle von Angeboten, mit der die Grenze zwischen Patienten und Nutzern aufgelöst wird und durch die jeder in die Lage versetzt werden kann, den eigenen Körper selbst zu überwachen.
Datenschutz, Manipulation und Sanktionsmöglichkeiten?
Doch was ist mit Datenschutz, Manipulation und Sanktionsmöglichkeiten? Entstehen durch die zunehmende Selbstvermessung der Menschen neue Erwartungen an die Einzelnen, zum Beispiel ihre körperliche Gesundheit in Eigenverantwortung zu managen und freizügig Daten, etwa an die Versicherer, bereitzustellen? Wie ändert sich beispielsweise das Arzt-Patienten-Verhältnis, wenn die Grenze zwischen Patienten und Nutzern zunehmend aufgelöst wird? Entstehen neue Abhängigkeiten, bei denen die Datenauswertung und -interpretation vorrangig in die Hände einer künstlichen Intelligenz gelegt werden, dieser Prozess aber nur von wenigen IT-Fachleuten durchschaut werden kann? Und führt die Entwicklung zu einem Automatismus, bei dem es nur noch um die Vermehrung von Daten und die Verbesserung der Algorithmen geht, kritische Reflexion und soziale Kontrolle aber ausbleibt?
Ethische Reflexion
Die Notwendigkeit einer ethischen Reflexion dieser Entwicklung resultiert auch aus der Tatsache, dass sowohl bei den fortschrittsoptimistischen als auch den kritischen Einschätzungen ähnliche ethische Leitprinzipien zugrunde gelegt, aber uneinheitlich verwendet werden. So bedeutet für die einen die angesprochene Entwicklung einen Zugewinn an Autonomie und individueller Selbstbestimmung, für die anderen steht sie hingegen für die Auflösung des Autonomieprinzips. Denn auf der einen Seite ist der Einzelne eigenständiger Verwalter seines Wohlbefindens, weniger abhängig von Ärzten und Versicherungen und Profiteur einer passgenaueren Behandlung, auf der anderen Seite ist er einem technischen Rationalismus unterworfen, der ihn zu neuen Anpassungen zwingt. Auch das Prinzip der Privatheit kann in diesem Kontext entweder in positivem Sinne als potentiell gestärkt oder negativ als in Gefahr betrachtet werden. So mag die Entwicklung bedeuten, dass jeder über seine eigenen Daten verfügen kann, aber auch, dass durch Big und Smart Data, auch wenn Anonymität gewährleistet sein soll, neue Rückschlüsse auf die Person möglich werden. Das in der Medizinethik etablierte Konzept der informierten Zustimmung greift nicht mehr, wenn im Moment einer Zustimmung nicht mehr absehbar ist, für welche Anwendungen und Rückschlüsse möglicherweise freigegebene Daten genutzt werden. Auch die Konzepte Bildung und Bewusstseinsbildung erfahren in diesem Zusammenhang unterschiedliche Deutungen. Und nicht zuletzt sind die zentralen Begriffe Gesundheit, Wohlbefinden und Krankheit in dieser Diskussion meist nicht ausreichend reflektiert.
Ergebnisse des Diskurses
Die gesellschaftliche Relevanz des Diskursprojekts an der Akademie für Politische Bildung bestand darin, eine akute gesellschaftliche Entwicklung differenziert zu erörtern und davon ausgehend diese Kenntnisse für die Stärkung der Diskursfähigkeit und Informationskompetenz junger Menschen einsetzen zu können, damit sie diese Entwicklung informiert, rational und mündig mitgestalten können. Da das Projekt nicht nur zentral die Vermittlung von informatorischer Bildung an junge Menschen in den Blick nimmt, sondern auch deren methodische Durchdringung erzielt, versteht es sich als nachhaltigen Beitrag zur Debatte um Big Data im Gesundheitsbereich.
Ausgehend von der Tatsache, dass zwar von verschiedener Seite eine Kompetenzförderung eingefordert, aber nicht wirklich geklärt wird, was „Kompetenz” im Kontext von Big Data im Gesundheitswesen heißen kann, verfasste die Diskursgruppe eine kleine Stellungnahme, in der verschiedene Schlaglichter auf das Desiderat „Kompetenz” geworfen werden. Das Papier „Kompetenter Umgang mit digitalen Gesundheitsanwendungen am Beispiel von Selftracking-Apps und Big-Data-Anwendungen” kann hier kostenlos heruntergeladen werden.
In einem nächsten Schritt ging es um die Frage, wie eine Kompetenzförderung konkret umgesetzt werden kann. Das Ergebnis sind innovative, gemeinsam mit Lehrkräften und Fachdidaktikern entwickelte Lehrmaterialien für den Schulunterricht, die flexibel in den Jahrgangsstufen 10 bis 13 eingesetzt werden können, etwa im Ethik- oder Sozialkundeunterricht. Ganz wie im Tutzinger Diskurs selbst wird das Thema „Big Data im Gesundheitswesen” aus vielen verschiedenen Perspektiven beleuchtet, so dass die Schülerinnen und Schüler ein Verständnis für die vielen Dimensionen des Themas entwickeln, zu einem eigenen differenzierten Urteil kommen können und für den Umgang mit den eigenen Daten sensibilisiert werden. Die Lehrmaterialien stehen hier kostenlos zum Download zur Verfügung.
Der Diskurs geht weiter: Gesünder mit Big Data?! Freiheit und Verantwortung beim Umgang mit Big Data im Bereich Gesundheit – initiiert und getragen durch vier Mitglieder der Diskursgruppe.
Der Diskurs wurde aus Mitteln des Bundesministeriums für Bildung und Forschung gefördert.
Teilnehmerinnen und Teilnehmer

Holger Langhof
Holger Langhof ist gelernter Krankenpfleger. Nach einigen Jahren klinischer Berufserfahrung und berufsbegleitendem Studium ist er seit 2014 wissenschaftlicher Mitarbeiter an der Medizinischen Hochschule. Seine Forschung adressiert praxisorientierte Fragestellungen der Governance medizinischer Forschung und Gesundheitsversorgung. Besonderer Fokus ist dabei die Evaluation der Umsetzung von Governance-Instrumenten in der Praxis (z. B. die Regulierung der Datennutzung und des Datenzugriffs) und deren Qualitätssicherung.

Dr. Fabian Karsch
Dr. Fabian Karsch ist Soziologe, er forscht und lehrt an der Fakultät für Sport- und Gesundheitswissenschaften an der TU München. Er ist wissenschaftlicher Mitarbeiter am Lehrstuhl für Diversitätssoziologie sowie Leiter des Studiengangs Gesundheitswissenschaft. Seine Arbeitsschwerpunkte liegen an den Schnittstellen von Medizin-, Gesundheits- und Techniksoziologie. Dabei liegt der Fokus auf dem Wandel gesundheitsbezogener Wissensverhältnisse sowie auch ethischen Fragstellungen im Themenbereich Gesundheit und Technik.

Dr. Florian Heusinger von Waldegge
Florian Heusinger von Waldegge hat Philosophie und Geschichte in Bremen und Stuttgart studiert und wurde 2016 an der TU Darmstadt im Fach Philosophie promoviert. Derzeit arbeitet er im interdisziplinären Forschungsprojekt „Internet und seelische Gesundheit“ am Internationalen Zentrum für Ethik in den Wissenschaften (IZEW) der Universität Tübingen. Zuvor war er als Lehrer für Ethik und Geschichte/Gemeinschaftskunde an einem sozialwissenschaftlichen Gymnasium tätig.

Florian Schumacher
Florian Schumacher ist Self-Tracking-Pionier, Speaker und berät Unternehmen zu digitalen Gesundheitslösungen. Als Gründer von Quantified Self Deutschland hat Herr Schumacher Deutschlands größtes Netzwerk für den Austausch von Anwendern und Anbietern von Self-Tracking Lösungen ins Leben gerufen. Er ist Co-Autor mehrerer Fachbücher und berichtet auf igrowdigital.com über Quantified Self, Wearables, Life- und Biohacking.

Prof. Dr. Silja Samerski
Silja Samerski ist Humangenetikerin und promovierte Sozialwissenschaftlerin und forscht an der Schnittstelle zwischen Wissenschaft, Technik und Gesundheitswesen. Unter anderem geht sie der Frage nach, wie genetische Tests, personalisierte Datenprofile oder statistische Risikovorhersagen unser Gesundheitsverständnis, unsere Selbstwahrnehmung und unsere sozialen Beziehungen verändern. Seit Oktober 2018 ist sie als Professorin für Soziale Arbeit mit Schwerpunkt Gesundheit an der Hochschule Emden/Leer tätig.

Dr. Athina Sachoulidou
Athina Sachoulidou hat Rechtswissenschaft in Griechenland studiert. 2014 schloss sie den interdisziplinären Masterstudiengang im Fachbereich Bioethik und Recht an der Aristoteles Universität Thessaloniki ab und absolvierte 2015 einen weiteren Masterstudiengang für im Ausland graduierte Juristen/innen an der Ruprecht-Karls-Universität-Heidelberg. Sie promovierte im Bereich des Wirtschafts- und Unternehmensstrafrechts unter der Betreuung von Prof. Dr. Gerhard Dannecker in Heidelberg und ist Stipendiatin der Alexander-Onassis-Stiftung. Sie hat als wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für Straf- und Strafprozessrecht der Universität Heidelberg gearbeitet und ist seit 2013 zugelassene Rechtsanwältin in Griechenland.

Dr. Josef Scheiber
Josef Scheiber studierte in Regensburg Biologie mit Schwerpunkt Bioinformatik und promovierte dann am Institut für Pharmazie der Universität Würzburg im Bereich Wirkstoffmodellierung. Im Anschluss daran war er als Postdoc bei Novartis in Cambridge, USA, im Bereich Nebenwirkungs-Vorhersage tätig und dann anschließend im Bereich Biomedical Textmining bei Novartis in Basel, Schweiz. Danach war Josef Scheiber bei der Firma Roche Diagnostics in Penzberg im Bereich Disease & Translational Informatics (DTI) tätig, dabei ab 2010 auch als Mitglied des globalen Führungsteams DTI. Seit 2013 ist er Gründer und Geschäftsführer der BioVariance GmbH. Der Fokus der Firma liegt auf der Aufbereitung und Analyse komplexer biomedizinischer Daten, insbesondere an der Schnittstelle von Pharmaforschung und Healthcare IT.

Ludwig Krüger
2009 schloss Ludwig Krüger sein Erststudium der Sozialwissenschaften an der Ruhr-Universität Bochum mit dem Diplom ab und 2014, nach einem mehrjährigen Auslandsaufenthalt, ein weiteres Studium der Philosophie an der FernUniversität in Hagen (M.A.). Zurzeit arbeitet er an seiner philosophischen Doktorarbeit und ist Lehrbeauftragter für Philosophie an der Hagener Fernuniversität.

Elisabeth Späth
Elisabeth Späth hat ihren Master in Applied Ethics 2015 an der Universität Utrecht, Niederlande, absolviert. Danach war sie als wissenschaftliche Hilfskraft am Institut für Ethik und Geschichte der Medizin in Göttingen tätig, wo sie sich mit dem Thema „Patientenvertretung bei Demenz" und Autismus-Verbänden beschäftigt hat. Derzeit arbeitet sie als akademische Mitarbeiterin im Projekt VALID an der Hochschule Furtwangen, in dem die ethischen Aspekte der digitalen Selbstvermessung untersucht werden.

Johanna Onischke
Johanna Onischke ist Rechtsanwältin im Bereich Medienrecht. Ihr besonderes Interesse am Medienrecht entwickelte sich bereits früh während ihres Studiums durch Stationen in den Rechtsabteilungen der Verlagshäuser Gruner + Jahr in Hamburg und M.DuMont Schauberg in Köln sowie des ZDF in Mainz. Nach sechsjähriger angestellter Tätigkeit machte sie sich im Jahr 2009 mit ihrer eigenen Kanzlei für Medienrecht selbständig. Hier berät sie ihre Mandanten häufig im Zusammenspiel medien-, datenschutzrechtlicher sowie ethischer Aspekte, woraus auch ihr Interesse am Tutzinger Diskurs „Big Data“ entstand. Zu ihren Mandanten zählen Rundfunk- und Fernsehveranstalter, Verlage, Werbeagenturen, Journalisten sowie Privatpersonen. Sie berät und vertritt aber auch zahlreiche Stadt- und Kreisverwaltungen und ist Dozentin für medienrechtliche Themen bei Unternehmen, Fortbildungseinrichtungen und Verbänden.

Julian Augusteyns
Julian Augusteyns ist Lehrer für Biologie, Chemie, Ethik und Philosophie am staatlichen Luitpold-Gymnasium in München. Nach dem Abitur arbeitete und lebte er in Montpellier mit geistig beeinträchtigten Erwachsenen. Nach ausgiebigem Studium vor allem der Biologie an der LMU arbeitet er seit 2012 als Lehrer an verschiedenen bayerischen Gymnasien. Seit 2014 ist er in München nah an den jungen Menschen und diskutiert vor allem im Ethikunterricht viel über die Einflüsse sich verändernder technischer Möglichkeiten.

Prof. Dr. Thomas Schmaus
Thomas Schmaus ist Professor für philosophische Anthropologie an der Alanus Hochschule für Kunst und Gesellschaft in Alfter bei Bonn. Nach dem Studium der Philosophie, Katholischen Theologie und Religionspsychologie in München und Wien erlangte er 2004 das Theologiediplom an der Ludwig-Maximilians-Universität München und arbeitete anschließend als wissenschaftlicher Mitarbeiter an der LMU und an der Alanus Hochschule. 2010 erfolgte die Promotion an der Hochschule für Philosophie in München mit einer Arbeit zur „Philosophie des Flow-Erlebens“. Seine Schwerpunkte in Forschung und Lehre sind Anthropologie, Phänomenologie, Kultur-, Kunst-, Technik- und Religionsphilosophie. Die Digitalisierung unserer Gesellschaft und die damit verbundenen Herausforderungen, Chancen und Risiken der Selbstoptimierung stehen dabei besonders im Fokus. Herr Schmaus ist außerdem verantwortlich für das Studium Generale und leitet den Studiengang B. A. Philosophy, Arts and Social Entrepreneurship.

Prof. Dr. Therese Neuer-Miebach
Therese Neuer-Miebach studierte Soziologie, Romanistik und Katholische Theologie. Sie ist Professorin em. der Frankfurt University of Applied Sciences. Ihre Arbeitsschwerpunkte sind: Stadtplanung und Kommunalpolitik, Sozialpolitik, Ethik, Gesundheit und Behinderung, Migration sowie Internationalisierung des Studiums. Sie war hauptamtliche Mitarbeiterin bei der Bundesvereinigung Lebenshilfe in Marburg und berät den Bundestag sowie die Bundesregierung zu ethischen Fragen der modernen Medizin und der Lebenswissenschaften. Studien- und Forschungsprojekte führten sie nach Algerien, Kenia, Marokko, Tansania und Südafrika.

Hinnerk Feldwisch-Drentrup
Hinnerk Feldwisch-Drentrup schreibt und twittert als freier Wissenschaftsjournalist insbesondere über Gesundheitsthemen. Ihn interessieren dabei nicht nur die medizinische Forschung sondern auch Schnittstellen mit ethischen Fragen, der Politik sowie der Öffentlichkeit. Die Digitalisierung im Gesundheitswesen ist für ihn sowohl mit ihren Chancen als auch ihren – für die Gesellschaft teils fundamentalen – Risiken schon lange ein wichtiges Thema. Ende 2017 gründete er mit seiner Kollegin Nicola Kuhrt das Gesundheitsportal MedWatch, das sich gefährlicher Werbung in den sozialen Medien und Fakenews im Gesundheitsbereich vornehmen wird.

Maren Bernlöhr
Maren Bernlöhr hat Staatswissenschaften in Passau und Toulouse (B. A.) sowie Internationale Politische Ökonomie (M. A.) in Dresden und Newcastle studiert. Nach ihrem Studium war sie zunächst für das Auswärtige Amt tätig und arbeitet nun für die Deutsche Gesellschaft für Internationale Zusammenarbeit (GIZ) GmbH in Berlin. Hier betreut sie verschiedene gesundheits- und wirtschaftspolitische Themen, insbesondere globale Gesundheitspolitik.
Schirmherrschaft

Prof. Dr. Peter Dabrock, Vorsitzender des Deutschen Ethikrates
Ordinarius für Systematische Theologie (Ethik) – Fachbereich Theologie – Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg
Big Data, von mir verstanden als Speicherung, Analyse und Weiterverarbeitung riesiger Datensets, ermöglicht durch Internet, Fortschritte in der Sensortechnologie und Maschinenlernen, verändert unser Selbstverständnis und Zusammenleben grundlegend. In dem Feld, dem ich besondere Forschungsinteressen zuwende, nämlich „Big Data und Gesundheit“, wächst zusammen, was bisher nicht zusammengehörte. Dazu zähle ich auch manches, was unter bestimmten Bedingungen weiterhin nicht zusammengehören sollte, bspw. medizinisch auswertbare Daten aus Social Media-Kommunikationen in der Hand von Arbeitgebern.Big Data-Anwendungen zeigen paradigmatisch: Alles kann mit allem verknüpft werden. Das bietet zum einen riesige Chancen, wenn die Datenbasis so verbreitert werden kann, dass Diagnose und Therapie viel präziser vonstattengehen können. Zum anderen bietet diese Entwicklung auch enorme Risiken: angefangen von den Datenschutzfragen über Risiken der Diskriminierung, der Änderung des Arzt-Patienten-Verhältnisses bis hin zu Solidaritätsfragen und zur schleichenden Veränderung elementarer Selbstbestimmungsverständnisse.
In einem neuesten Forschungsprojekt untersuche ich deshalb mit Medizinern, Informatikern, Juristen und Philosophen, ob und wie angesichts dieser Herausforderungen so etwas wie Datensouveränität im Zeitalter von Big Data identifiziert und gestärkt werden kann. Aber auch Entwicklungen von Künstlicher Intelligenz, Smart Machines und Autonomes Fahren sehe ich als gesellschaftstransformative Entwicklungen, die mein Interesse als Ethiker geweckt haben.