Big Data

BDiD – Big Data im Diskurs (2017-2019)

Big Data umfasst schon jetzt nahezu alle Lebensbereiche – so auch das Gesundheitswesen. Von Self-Tracking-Apps über die elektronische Gesundheitskarte bis hin zu Smart Homes entfaltet sich eine Entwicklung, die Chancen wie Risiken birgt.

Die Vorteile dieser Entwicklung liegen auf der Hand: Medizinisch relevante Daten können minimal-invasiv und eigenständig erhoben und dann gegebenenfalls mit Ärzten geteilt werden. Jeder einzelne Mensch wird in die Lage versetzt, die Gesundheit des eigenen Körpers selbst zu überwachen – Eigenverantwortlichkeit und Gesundheitsbewusstsein würden gestärkt und Krankheiten könnten eventuell früher erkannt werden. In der Breite könnten enorme Vorteile für die medizinische Forschung entstehen, weil kostengünstig und weltweit Daten erhoben, ausgewertet und verglichen werden können. Insbesondere bei der Erforschung sehr seltener Krankheiten könnte die Medizin profitieren. Und nicht zuletzt entsteht hier ein neuer Wachstumsmarkt, der gesamtwirtschaftlich von großem Nutzen ist. So ergibt sich eine Fülle von Angeboten, mit der die Grenze zwischen Patienten und Nutzern aufgelöst wird und durch die jeder in die Lage versetzt werden kann, den eigenen Körper selbst zu überwachen.

Datenschutz, Manipulation und Sanktionsmöglichkeiten?

Doch was ist mit Datenschutz, Manipulation und Sanktionsmöglichkeiten? Entstehen durch die zunehmende Selbstvermessung der Menschen neue Erwartungen an die Einzelnen, zum Beispiel ihre körperliche Gesundheit in Eigenverantwortung zu managen und freizügig Daten, etwa an die Versicherer, bereitzustellen? Wie ändert sich beispielsweise das Arzt-Patienten-Verhältnis, wenn die Grenze zwischen Patienten und Nutzern zunehmend aufgelöst wird? Entstehen neue Abhängigkeiten, bei denen die Datenauswertung und -interpretation vorrangig in die Hände einer künstlichen Intelligenz gelegt werden, dieser Prozess aber nur von wenigen IT-Fachleuten durchschaut werden kann? Und führt die Entwicklung zu einem Automatismus, bei dem es nur noch um die Vermehrung von Daten und die  Verbesserung der Algorithmen geht, kritische Reflexion und soziale Kontrolle aber ausbleibt?

Ethische Reflexion

Die Notwendigkeit einer ethischen Reflexion dieser Entwicklung resultiert auch aus der Tatsache, dass sowohl bei den fortschrittsoptimistischen als auch den kritischen Einschätzungen ähnliche ethische Leitprinzipien zugrunde gelegt, aber uneinheitlich verwendet werden. So bedeutet für die einen die angesprochene Entwicklung einen Zugewinn an Autonomie und individueller Selbstbestimmung, für die anderen steht sie hingegen für die Auflösung des Autonomieprinzips. Denn auf der einen Seite ist der Einzelne eigenständiger Verwalter seines Wohlbefindens, weniger abhängig von Ärzten und Versicherungen und Profiteur einer passgenaueren Behandlung, auf der anderen Seite ist er einem technischen Rationalismus unterworfen, der ihn zu neuen Anpassungen zwingt. Auch das Prinzip der Privatheit kann in diesem Kontext entweder in positivem Sinne als potentiell gestärkt oder negativ als in Gefahr betrachtet werden. So mag die Entwicklung bedeuten, dass jeder über seine eigenen Daten verfügen kann, aber auch, dass durch Big und Smart Data, auch wenn Anonymität gewährleistet sein soll, neue Rückschlüsse auf die Person möglich werden. Das in der Medizinethik etablierte Konzept der informierten Zustimmung greift nicht mehr, wenn im Moment einer Zustimmung nicht mehr absehbar ist, für welche Anwendungen und Rückschlüsse möglicherweise freigegebene Daten genutzt werden. Auch die Konzepte Bildung und Bewusstseinsbildung erfahren in diesem Zusammenhang unterschiedliche Deutungen. Und nicht zuletzt sind die zentralen Begriffe GesundheitWohlbefinden und Krankheit in dieser Diskussion meist nicht ausreichend reflektiert.

Die gesellschaftliche Relevanz des Diskursprojekts an der Akademie für Politische Bildung besteht darin, eine akute gesellschaftliche Entwicklung differenziert zu erörtern und davon ausgehend diese Kenntnisse für die Stärkung der Diskursfähigkeit und Informationskompetenz junger Menschen einsetzen zu können, damit sie diese Entwicklung informiert, rational und mündig mitgestalten können. Da das Projekt nicht nur zentral die Vermittlung von informatorischer Bildung an junge Menschen in den Blick nimmt, sondern auch deren methodische Durchdringung erzielt, versteht es sich als nachhaltigen Beitrag zur Debatte um Big Data im Gesundheitsbereich.

Der Diskurs wird aus Mitteln des Bundesministeriums für Bildung und Forschung gefördert.

Teilnehmerinnen und Teilnehmer

Maren Bernlöhr

Holger Langhof

Dr. Petra Schmidt-Wiborg

Ludwig Krüger

Prof. Dr. Thomas Schmaus

Dr. Josef Scheiber

Dr. Fabian Karsch

Florian Schumacher

Dr. Florian Heusinger von Waldegge

Elisabeth Späth

Prof. Dr. Therese Neuer-Miebach

Johanna Onischke

Dr. Silja Samerski

Dr. Athina Sachoulidou

Hinnerk Feldwisch-Drentrup

Julian Augusteyns

Schirmherrschaft

Foto: Dt. Ethikrat/R. Zensen

Prof. Dr. Peter Dabrock, Vorsitzender des Deutschen Ethikrates

Ordinarius für Systematische Theologie (Ethik) – Fachbereich Theologie – Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg

Big Data, von mir verstanden als Speicherung, Analyse und Weiterverarbeitung riesiger Datensets, ermöglicht durch Internet, Fortschritte in der Sensortechnologie und Maschinenlernen, verändert unser Selbstverständnis und Zusammenleben grundlegend. In dem Feld, dem ich besondere Forschungsinteressen zuwende, nämlich „Big Data und Gesundheit“, wächst zusammen, was bisher nicht zusammengehörte. Dazu zähle ich auch manches, was unter bestimmten Bedingungen weiterhin nicht zusammengehören sollte, bspw. medizinisch auswertbare Daten aus Social Media-Kommunikationen in der Hand von Arbeitgebern.

Big Data-Anwendungen zeigen paradigmatisch: Alles kann mit allem verknüpft werden. Das bietet zum einen riesige Chancen, wenn die Datenbasis so verbreitert werden kann, dass Diagnose und Therapie viel präziser vonstattengehen können. Zum anderen bietet diese Entwicklung auch enorme Risiken: angefangen von den Datenschutzfragen über Risiken der Diskriminierung, der Änderung des Arzt-Patienten-Verhältnisses bis hin zu Solidaritätsfragen und zur schleichenden Veränderung elementarer Selbstbestimmungsverständnisse.

In einem neuesten Forschungsprojekt untersuche ich deshalb mit Medizinern, Informatikern, Juristen und Philosophen, ob und wie angesichts dieser Herausforderungen so etwas wie Datensouveränität im Zeitalter von Big Data identifiziert und gestärkt werden kann. Aber auch Entwicklungen von Künstlicher Intelligenz, Smart Machines und Autonomes Fahren sehe ich als gesellschaftstransformative Entwicklungen, die mein Interesse als Ethiker geweckt haben.

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